Podczas gdy ludzie na całym świecie zastanawiają się co było pierwsze jajko czy kura, ja myślę o tym co można było zdiagnozować u mojego dziecka najpierw -mutyzm wybiórczy czy zespół Aspergera? Zdałam sobie sprawę, że od ponad 9 lat trwam w mimowolnym eksperymencie, na który żaden człowiek kiedy decyduje się na rodzicielstwo nie jest gotowy. Kiedy rodzi się dziecko wiesz, że nie wszystko będzie tak piękne i proste jak to widzisz w reklamach. Wiesz, że mały człowiek to wiele wyrzeczeń i trudnych chwil, które po ciężkim dniu idą w zapomnienie, w momencie kiedy patrzysz na spokojną twarz dziecka kiedy już śpi. Jednak ja wiem, że w moim życiu są nie tylko zwykłe troski, zwykłego rodzica, każdego który powie ci „nie przesadzaj u mnie jest to samo” – ja mam poczucie, że zmagam się z czymś więcej, niż problemy wychowawcze, brak konsekwencji, zaniedbanie lub ścieranie się różnych pokoleń i osobowości. To coś co od rana do nocy, każdego dnia bez względu na czas służbowy czy prywatny, czas relaksu czy urlopu, lato czy zimę jest ze mną i nie daje o sobie zapomnieć. To cztery literki w dobrze znanej kombinacji MW i ZA.
Mówi się, że oba te zaburzenia są do siebie bardzo podobne i ciężko je od siebie odróżnić bez głębszej analizy. Jest w tym prawda bo oba te zaburzenia charakteryzują się wycofaniem społecznym, brakiem współpracy lub nieumiejętności pracy w grupie, kłopotami z porozumiewaniem się, problemami z zawieraniem przyjaźni, często też występuje ograniczona komunikacja niewerbalna (skąpe gesty, ograniczona mimika twarzy, brak kontaktu wzrokowego, dystans fizyczny). Jednak to co zostało wymienione powyżej jako cechy wspólne obu zaburzeń tak naprawdę wynika zupełnie z dwóch różnych przyczyn. Przy mutyzmie wybiórczym przyczyną jest lęk, a w odniesieniu do zespołu Aspergera powodem takich reakcji jest brak naturalnej umiejętności odczytywania emocji i interpretowania gestów oraz min swojego rozmówcy. Lęk pojawia się wybiórczo i dotyczy tylko niektórych sytuacji w życiu, a brak umiejętności będzie widoczny w każdej sytuacji bez względu na obecność innych osób czy miejsc. W związku z tym, że lęk jest stanem emocjonalnym, w którym rodzi się irracjonalne poczucie zagrożenia, to mamy na niego wpływ i można się z nim zmierzyć.
Czasem zastanawiam się jak funkcjonował by mój syn gdyby nie dotyczyło go to co jest związane z MW lub ZA. Zdecydowanie łatwiej jest mi powiedzieć jak by wyglądało nasze i jego życie bez mutyzmu wybiórczego, ponieważ wiem jak zachowuje się w wielu sytuacjach kiedy nie da się zauważyć cech MW. Za to mogę tylko sobie wyobrazić, że życie bez zespołu Aspergera byłoby zdecydowanie mniej skomplikowane i opierałoby się na zwykłym narzekaniu na brudne skarpetki leżące na środku pokoju i zaganianiu leniwego dziecka do nauki. A jak to wygląda w rzeczywistości?
Mutyzm wybiórczy w przypadku mojego dziecka objawia się utrwalonym już lękiem przed mówieniem i swobodnym funkcjonowaniu w szkole. To w tym miejscu można zauważyć wszystkie cechy wspólne dla MW i ZA opisane powyżej. Dziecko jest jakby zamrożone, a jego zachowanie dość sztywne i ograniczone. Ma wypracowane już pewne schematy zachowań na lekcji, podczas przerwy, na lekcjach z innymi nauczycielami, podczas wycieczek. To wszystko wynika z nieuzasadnionego lęku, który pojawił się w jego głowie wiele lat temu i nie pozwala mu pokazać siebie takim jakim jest naprawdę. Takim jakim ja go widzę i wszyscy inni, kiedy znajdujemy się w środowisku poza szkołą. W szkole to mutyzm wybiórczy przeważa, a zespół Aspergera w zasadzie jest przez nauczycieli niezauważalny. Kiedy przyszłam do szkoły z orzeczeniem stwierdzającym zespół Aspergera nauczyciele i terapeuci mocno się zdziwili i rozmawiali ze mną skąd taka diagnoza. Dla nich moje dziecko nie mówi i nie daje się poznać. Wtedy opowiadam im o moim synu jakiego znam ja. Poza murami szkoły.
W naszym życiu codziennym rządzi Asperger. Kiedy budzi się syn, jego kolejne czynności są wykonywane za każdym razem w ten sam sposób, co daje mu poczucie komfortu psychicznego. Ubiera się zawsze w tym samym miejscu, w określonej kolejności, w rzeczy z góry ustalone. Myje się w zimnej wodzie, pocierając ręcznikiem twarz i ręce z wyraźnie zauważalnym schematem i zaangażowaniem. Zawsze pyta czy to jego krzesło, jego talerz z jedzeniem i jego herbata. Nawet jeżeli na stole stoi tylko posiłek dla jednej osoby. Odpowiedź na pytanie musi być konkretna i nie wymagająca analizy. Wychodzenie z domu nie jest ciągiem przypadkowych i chaotycznie wykonywanych czynności zmierzających do wyjścia, nawet albo tym bardziej jeżeli jest presja czasu. Jeśli chciałabym pomóc przyspieszyć jego przygotowania odniesie to zupełnie odwrotny efekt. Dzień kończy się kolejnymi stereotypowymi zachowaniami dotyczącymi procedury zmierzającej do położenia się w łóżku. Rano wszystko zaczyna się od nowa. Dla mnie to jak dzień świstaka. Nie odpoczywam, bo już wiem co mnie czeka za kilka godzin, jutro, za tydzień…
Mówi się, że dziecko rosnąc uczy się, nabywa codziennie nowych umiejętności, czynności wykonywane często stają się oczywiste, a ja czasem mam wrażenie, że nie mogę pójść dalej, nie mogę nauczyć siebie i swojego dziecka czegoś ponad to, co dotyczy zwykłych czynności, bo większość czasu absorbuje ciągle to samo. Związane jest to z zaburzeniami pamięci proceduralnej, a polega to na wykonywaniu codziennych czynności w sposób wyuczony i automatyczny, bez zaangażowania umysłowego. Osoby z zespołem Aspergera zazwyczaj mają kłopoty z działaniem w ten sposób, muszą skupiać się na wykonywanej czynności, nawet jeśli dotyczy to prostego zapinania guzików.
Jeśli moje dziecko nie miało by mutyzmu wybiórczego to w szkole i kontaktach społecznych byłby dzieckiem mówiącym bardzo dużo, w zasadzie ciągle zadającym pytania o to co ma zrobić za chwilę, że ołówek mu się złamał, że zeszyt skończył, że nie wie czy kolejne zdanie ma napisać w tej czy następnej linijce. Odzywałby się w momentach nieodpowiednich, ponieważ osoba z ZA skupia się na temacie rozmowy, a nie na kontakcie z drugim człowiekiem. Nie umie poprawnie interpretować gestów i min drugiej osoby, nie rozumie ironii i rozbudowanych porównań. Dla niego ważne jest osiągnięcie konkretnego celu, w danym momencie, bez względu na to czy jest to uważane za objaw złego wychowania i konwenansów. Z tego powodu często jest uważany za dziecko niewychowane, aroganckie i manipulujące otoczeniem.
Dla mnie diagnoza zespołu Aspergera odpowiedziała na wiele od lat nurtujących mnie pytań. Dziś wiem, że zaburzenie to należy traktować jako odmienny wzorzec budowania relacji z otoczeniem i odmienny w tym przypadku nie oznacza lepszy lub gorszy tylko po prostu inny, jednak nadal mieszczący się w granicach normy. Działania w przypadku ZA polegają na ciągłym nabywaniu odpowiednich umiejętności, które pomogą mu lepiej funkcjonować w społeczeństwie. Trzeba uczyć schematów działania lub możliwości reakcji w różnych sytuacjach. Jest to bardzo podobne działanie jak w przypadku pracy nad mutyzmem wybiórczym, gdzie zachęcamy dziecko do samodzielnego zakupu, zgłoszenia się do odpowiedzi, spytania o drogę. Jednak tutaj działania skupiają się na pokonywaniu lęku, który blokuje działanie z nieuzasadnionego powodu, bo człowiek z MW wie jak się zachować, ale ma blokadę, którą z odpowiednią pomocą pokona.
Dziś wiem, że mutyzm wybiórczy będzie z nami tylko przez jakiś czas i małymi krokami, z pomocą życzliwych i kompetentnych osób moje dziecko pozbędzie się tego lęku. Chciałabym aby każde dziecko, którego to dotyczy spotkało na swojej drodze pedagoga i rodzica z otwartym umysłem, z odrobiną empatii i chęcią działania, po to by za jakiś czas wspominało MW jako epizod z przeszłości. W przypadku zespołu Aspergera bardzo ważne jest otoczenie akceptujące i wspierające, a wtedy to co się z nim wiąże będzie coraz mniej widoczne i na tyle wypracowane, że będziemy mówić tylko jako o typie osobowości, gdzie każdy człowiek jest niepowtarzalny i wyjątkowy.
Tekst ten jest subiektywnym opisem obserwacji i moich własnych odczuć związanych z życiem, w którym wszechobecne są opisane zaburzenia.
E.G.