Anna Jasiołek – prezes zarządu

Moje doświadczenia z mutyzmem wybiórczym

 

Jestem mamą dwóch córek, w tym dziewięcioletniej dziewczynki z mutyzmem wybiórczym. O mutyzmie wybiórczym swojego dziecka dowiedziałam się z początkiem 2015 roku. Moja córka miała za sobą 2 lata zupełnego CAŁKOWITEGO milczenia w przedszkolu i w środowisku w stosunku do nieznanych jej osób. W momencie, kiedy nikt nie wiedział co jej dolega, zaczęłam poszukiwania na własną rękę. Wtedy też trafiłam na facebookową grupę wsparcia Anny Strzeleckiej, mamy dziecka z MW, teraz już całkiem zdrowej dziewczynki. Dzisiaj wiem, że odnalezienie tej grupy to była jak wygrana na loterii. Znalazłam tam zrozumienie, wsparcie i co najważniejsze uczyłam się jak skutecznie pomagać mojemu dziecku. Jednak nie od razu wiedziałam, jak powinnam postępować.

Równocześnie był to czas, w którym diagnozowałam moją córkę u specjalistów. Kiedy z ust pani profesor padły słowa, że córka ma Zespół Aspergera, a pamiętam ten moment jakby to było wczoraj, bardzo źle to przeżyłam. Od razu dostałam skierowanie na terapię gabinetową, która okazała się niewłaściwa. Było to dla mnie i dla mojego dziecka bardzo obciążające psychicznie doświadczenie, na szczęście niedługie, ponieważ przerwałam terapię. Pierwsza diagnoza została postawiona zbyt pochopnie. Moje dziecko nie miało ZA. W Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej po przeprowadzeniu badań przez specjalistów, otrzymałam opinię sugerującą mutyzm wybiórczy, co zostało potwierdzone przez lekarza specjalistę psychiatrii dziecięcej. W tym czasie zmieniłam córce przedszkole na szkolną zerówkę. Moje dziecko było w trakcie niespełna rocznej indywidualnej terapii gabinetowej, która nie przyniosła żadnych pozytywnych zmian poza gabinetem. W szkole nadal moje dziecko milczało. Wtedy też zaczęłam wyjeżdżać na konferencję i szkolenia, podczas których swoje wystąpienia miała wspomniana Ania Strzelecka. Brałam udział we wszystkich szkoleniach wyjazdowych i byłam słuchaczem praktycznie wszystkich jej szkoleń online (webinariów). W kwietniu 2017 uczestniczyłam w Warszawie w szkoleniu, które prowadziła Maggie Johnson (współautorka książki „The Selective Mutism Resource Manual”. To było bardzo owocne szkolenie i ciekawe doświadczenie.

W zerówce szkolnej zaczęłam pracować z moją córką próbując angażować w to wychowawczynię. Jednak brak warunków lokalowych i systematycznej pracy nie pozwolił na skuteczne oddziaływania. W pierwszej klasie – zmiana wychowawcy. Było jeszcze gorzej, brak pomocy, brak zrozumienia, niechęć do pracy ze strony szkoły, zero empatii. Przepłakałam wiele nocy. Wizyta u wójta naszej gminy nic nie pomogła, chociaż zapowiadało się obiecująco. Na początku września pierwszej klasy w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej złożyłam wniosek o przyznanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Po rozpatrzeniu wniosku, komisja orzekła o braku potrzeby tegoż orzeczenia i wydała decyzję odmowną.

W dalszym ciągu pozostawałyśmy bez pomocy w szkole, a czas mijał, lęki się utrwalały. Złożyłam odwołanie do kuratorium, jednakże decyzja została podtrzymana. Miałam w sobie dużo siły, żeby walczyć o zdrowie swojego dziecka, dlatego nawet nie zastanawiając się zaskarżyłam decyzję kuratorium do Sądu Administracyjnego. Z doświadczenia wiedziałam, że takie sprawy przeciągają się w nieskończoność, a nie było czasu na to, żeby można było sobie pozwolić na bezczynność w szkole.

Podjęłam decyzję, że zabieram dziecko do edukacji domowej, bo co to za szkoła, w której dziecko nie ma zaspokojonych podstawowych potrzeb…. Żeby wykorzystać ten czas, czas oczekiwania na opinię do ED, sama zaczęłam pracować w szkole i zostałam do czasu odejścia z niej koordynatorem terapii. W między czasie odbyła się sprawa w sądzie, zapadł wyrok na moją korzyść. Po ponownym rozpatrzeniu naszego wniosku otrzymałam orzeczenie o kształceniu specjalnym, jednak w tym czasie już córka zaczęła drugą klasę szkoły podstawowej w edukacji domowej, w której jesteśmy do dziś. Nie ma tej ogromnej presji jaka była w szkole, teraz sama dbam o to by moja córka coraz lepiej mogła się odnaleźć w otaczającej nas rzeczywistości. Pracuję z nią w środowisku małymi krokami, widzimy efekty swojej codziennej pracy. Jednak, ze względu na bardzo utrwalony mutyzm wybiórczy nasze oddziaływania nie będą trwały miesiąc, dwa czy pół roku, ale pewnie kilka lat do całkowitego wyzdrowienia.  Edukacja domowa nie jest terapią na mutyzm wybiórczy, ale tu rodzice przejmują całkowitą odpowiedzialność za zdrowie swojego dziecka. Zabranie dziecka do ED nie jest ucieczką od lęku, bo gdyby tak było, moje dziecko byłoby dziś całkowicie zdrowe. Wszystko co osiągnęłyśmy do tej pory to dzięki pracy metodą małych kroków.

W całym tym chaosie jaki nam towarzyszył poznałam wielu rodziców dzieci z mutyzmem wybiórczym z całej Polski. Niektóre znajomości to prawdziwe przyjaźnie na lata. Historia córki Ani i postępy w terapii innych dzieci dają mi nadzieję i dodają sił do dalszej walki. Dzisiaj wiem, że mutyzm wybiórczy można całkowicie wyleczyć, a inne dzieci są tego przykładem. My jesteśmy na dobrej drodze do tego celu. Moja córka z każdym dniem coraz więcej mówi, kupuje w sklepie, zamawia posiłki w restauracji, podejmuje rozmowy z dziećmi i dorosłymi. I już tak bardzo nie boi się mówić jak kiedyś. Odejście ze szkoły było dobrym krokiem. Moje dziecko bierze udział w różnych zajęciach dodatkowych i realizuje swoje marzenia. Jest wesołą dziewczynką, uwielbia aktywnie spędzać czas i pokonywać swoje ograniczenia. Bardzo lubi towarzystwo innych dzieci i najchętniej spędzałaby całe dnie na dworze. Od września zacznie 3 klasę.

Obecnie prowadzę krakowską grupę wsparcia dla rodziców, nauczycieli i specjalistów. Dzielę się na niej swoją wiedzą i doświadczeniem. Gdyby moje dziecko dostało na czas odpowiednią pomoc w przedszkolu czy w szkole, pewnie dziś nie byłoby problemu. Ale każdego dnia dzielnie walczymy ze swoimi lękami ciągle podnosząc poprzeczkę.

Jestem mamą, która lubi aktywnie spędzać czas, dlatego nie narzekam na nudę. Relaksuję się przy dobrej książce i lubię podejmować nowe wyzwania. Marzę o tym, by każde dziecko z mutyzmem wybiórczym pokonało swoje ograniczenia i było szczęśliwe spełniając się w każdej życiowej roli. Nie potrafię być obojętna na losy dzieci z tym zaburzeniem, dlatego chcę pomagać innym.

Na sam koniec chciałabym wystosować apel do rodziców dzieci z mutyzmem wybiórczym. Walczcie o swoje dziecko do samego końca, nie poprzestawajcie na pracy, będą chwile, że będzie ciężko, będą łzy, ale to wszystko wynagrodzi Wam Wasze szczęśliwe i gadające swobodnie dziecko.